- 제목세계다발성경화증의 날
- 작성자대한신경면역학회
- 작성일2020-06-30 15:58:55
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사진= 개회사로 '건강'을 강조하는 환우회 유지현 회장.
환우회 유지현 회장은 개회사를 통해 "잘 견디고 참아내서 고맙다. 아프지 말고 오래, 행복하게, 가족과 함께 보냈으면 좋겠다"며 "오늘 행사가 다른 많은 환우들에게 희망이 됐으면 좋겠다"고 말했다. 김병준 삼성서울병원 교수(대한다발성경화증학회 회장)은 "올해 슬로건이 '#bringing us closer - 더욱 가까운 우리'이다. 학회 입장에서는 환우들과 연구자, 학회가 모여 다발성경화증을 잘 진단하고, 치료할 수 있는 방법을 논의해 갔으면 좋겠다"고 축하했다. 신경진 부산해운대백병원 교수(대한다발성경화증학회 홍보이사)는 "환우회가 중요하다. 신약이 나와도 의사들의 이야기는 잘 들어주지 않는데 환자들의 이야기는 많이 들어주고 있어 적극 나서야 한다"며 "좋은 약들이 많이 나오고 있다. 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있었으면 좋겠다"고 축하했다. 정하균 행복한재단 이사장(18대 국회의원)은 "최근 희귀질환의 날 행사가 있었는데 '희귀'를 '희소'로 용어를 바꿔야한다고 제안했다"며 "우리는 혜택을 받지 못해도 신규 환자들은 고통을 덜 받도록 오늘 같은 기념일을 만든 듯 하다. 서로의 아픔을 나누고, 정보를 나눌 수 있는 유익한 자리가 됐으면 한다"고 말했다. 이날 행사에는 30도에 달하는 기온에도 불구하고 머크 임직원들은 자원봉사에 나서 환우들과 그 가족, 의료진 등과 함께했다.. 환우회와 자원봉사자들은 일반인을 대상으로 질환에 대해 알리고, 인식조사, 포토존 운영, 음료제공 등 다채로운 행사를 진행했다.
한편 이날 행사에 참석한 신경진 다발성경화증학회 홍보이사는 “최근 (다발성경화증) 신약이 많이 나오고 있는데 약값이 비싸다. 기존 치료제로도 치료효과를 보는 환자도 있지만 기존 치료제가 효과가 없어 신약을 써야하는 환자들도 많다”며 안타까워했다. 그는 “최근 진단기술의 발달로 환자들이 늘고 있지만 급여가 늦어 환자들에게 빨리 신약을 쓰지 못하는 것이 의료진으로서 안타깝다. 신약이 급여가 되지 않으면 연간 3000만원에서 1억까지 소요되는 환자도 있다”며 “희귀질환은 환자가 적어 (정부로서도) 큰 부담은 없을 텐데 빨리 급여를 받아 많은 환자들이 치료혜택을 받았으면 좋겠다”고 말했다. 다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 세계적으로 약 250만명의 환자가 있는 것으로 추산되며, 국내에서는 희귀질환으로 분류돼 약 2500여명이 고통받고 있는 것으로 알려져 있다. 발병원인은 정확히 밝혀지지 않았지만 자가면연체계 이상반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져있다. 환자에 따라 감각이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형감각 이상, 장 및 방광문제, 성기능장애 등 증상이 다양하다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com
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